HealthNews (HN) - Agora comemore o dia da doença inflamatória intestinal. Quais são os principais objetivos desta data para a comunidade APDI e portuguesa DII?

Ana Sampaio - O principal objetivo é aumentar a conscientização sobre as doenças inflamatórias intestinais (IDA) e permitir que as pessoas entendam os desafios enfrentados pela doença de Crohn e colite por úlcera na vida diária.

É importante que a sociedade entenda que eles são pessoas tão ativas e comprometidas com os cidadãos quanto qualquer outra pessoa.

O que considerou a maior conquista do APDI para o povo DII ao longo dos anos?

Como - A maior conquista da doença inflamatória intestinal de Portugal, colite por úlcera e doença de Crohn (APDI) é reconhecer pessoas com essa doença e profissionais de saúde que estão trabalhando para defender seus direitos e melhorar a qualidade de vida daqueles com doenças crônicas.

Recebemos reembolso de medicamentos para patologia e, este ano, reembolsamos doenças crônicas da nutrição gastrointestinal com as associações de outros pacientes, que precisamos a partir de agosto.

HN-você espera que as iniciativas da APDI promovam a alfabetização em saúde e a qualidade de vida dos pacientes?

Como - Espero que o programa APDI tenha um impacto significativo na promoção da alfabetização em saúde e na melhoria da qualidade de vida da doença inflamatória intestinal (DII).

A APDI possui seu formulário de tarefas e fornece informações para o gerenciamento diário de doenças inflamatórias intestinais, obtendo informações de qualidade em uma variedade de formatos: seja em nosso site, por meio de nossas redes sociais e no papel- na forma de manuais ou revistas, ajuda a melhorar a alfabetização da saúde e melhora a qualidade de vida nessa patologia.

Também treinamos pessoas com doença de Crohn e colite ulcerosa para melhorar as decisões saudáveis ​​para os pacientes e seus conhecimentos.

Os grupos de apoio também são uma parte muito importante do apoio dos colegas para a mesma patologia, seja em nossos programas de orientação aristocrática, grupos de jovens ou grupos adultos, eles oferecem experiência para aqueles que sofrem da mesma patologia.

HN sabemos que o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento apropriado são fundamentais para controlar essas doenças. Que desafios ainda estão nesta área de Portugal?

Como - O diagnóstico precoce é sem dúvida um enorme desafio, pois os pacientes ainda aguardam um tempo para consulta profissional, bem como testes necessários para o diagnóstico (especialmente a colonoscopia).

O uso dos medicamentos mais inovadores em um curto período de tempo também enfrenta desafios. Às vezes, os pacientes aguardam medicação por um longo tempo, em processos complexos no hospital ou porque o tempo de reembolso para medicamentos portugueses é demorado.

A falta de equipes multidisciplinares que monitoram esses pacientes também é muito sentida em todos os hospitais, o que permite que os pacientes viajem pela profissão médica sem a necessidade de monitoramento clínico geral.

O desafio de se aproximar dos medicamentos hospitalares também é levantado, pois esses pacientes fazem parte da população ativa, o que dificulta a adição de medicamentos hospitalares ao hospital durante o horário de trabalho, e muitos precisam viajar longas distâncias.

O HN -APDI vem desenvolvendo várias campanhas de publicidade e programas de apoio a licença médica. Que ações devem ser tomadas em particular para marcar o Dia Mundial da DII este ano?

Como - Para marcar o Dia Mundial da DII, organizamos uma série de webinars (EFCCA) relacionados a tópicos selecionados pela Federação Européia de Crohn e Collitt Associações - "DII não tem limites: quebrar tabus fala sobre DII".

No Dia Mundial DII em 19 de maio, vamos falar sobre "Mito e verdade: quem tem DII para viver uma vida normal?", Junto com a enfermeira Clarisse Maia e a psicóloga clínica Joana Pais.

Em 26 de maio, a conversa será sobre "Mitos e verdade: II, eu posso afetar qualquer idade?" com gastroenterologistas e pesquisadores

Joana Torres e Marta Tavares, uma gastroenterologista pediátrica.

O webinar será realizado nos canais do Facebook e Apdi YouTube, todas as segundas feiras entre 19h e 20h.

Também teremos um piquenique com a Associação de Enfermeiras de Arendii-Vird em 24 de maio no Choupal Park, em Coimbra, onde convidamos você a participar de licença médica, família e amigos.

Hn-Como é a resposta geral das autoridades de saúde e da sociedade às necessidades do povo DII? Ainda existem obstáculos importantes a serem superados?

Como - As respostas melhoraram ao longo dos anos. No entanto, ainda existem alguns obstáculos que devem ser superados. Por exemplo, algumas pessoas sentem seu estigma no local de trabalho devido à falta de informações sobre a doença. Nas escolas, devido à falta de flexibilidade nos exames e cursos durante uma crise ou quando é necessária hospitalização; O acesso a banheiros gratuitos em certos lugares, o acesso a psicologia e aconselhamento nutricional no NHS é alguns dos obstáculos para que sofram de doenças crônicas invisíveis.

Hn-What Função HN, amigos e cuidadores desempenham apoiando pacientes com DII e como os APDI procuram incorporá-los em suas ações?

Como - O apoio da família e dos amigos se sente crucial para aqueles que vivem com DII, sentindo -se acompanhados por perspectivas emocionais e práticas. Eles são sempre bem -vindos e incluídos em nossos eventos, e estamos analisando novas formas de engajamento.

Finalmente, que informações você deseja deixar para todos com doença inflamatória intestinal neste Dia Mundial da DII?

Como - Eu quero deixar uma mensagem de esperança e alegria. Vamos APDI, certamente obteremos o apoio de que precisamos - atendimento personalizado, aconselhamento psicológico ou nutrição profissional, a possibilidade de participar do grupo de apoio da APDI e obter informações confiáveis. Queremos transmitir que, apesar das doenças crônicas ao longo da vida, é possível ficar "satisfeito com DII".